
医生称从未见过如此严重的畸形病例。朱元斌 摄
40岁的陈石平家在河源市和平县,7岁时头上长出一个小包块并逐年增大,现覆盖整个面部状如象脸。在台湾佛教慈济基金会和和平县政府、南方医科大学南方医院的共同努力下,昨日(6日)陈石平进入南方医院进行治疗。
昨日(6日)下午,记者在医院病房见到“象面人”陈石平,他的面部皮肤松弛下垂,坠至胸部,五官移位,被松垂皮肤遮盖。平时吃饭,要先用手揭开挂在脸上的肿物,走路更要提起脸皮才可看见路面。
肉瘤的压迫造成陈石平脸部骨骼变形,眼睛弱视,只有4、5颗牙齿,进食困难,呼吸受阻,说话不清。更严重的是,丑陋的相貌让他被视为怪物,从小学3年级开始,他就因害怕别人的眼光而不再上学;他也一辈子没踏出过中前村一步,每天很早就出去放牛,尽量减少碰到村民的机会;他没有结婚,没有正常的社会活动,只跟哥哥等少数亲戚来往,最大的希望就是能做一个正常人。
据主治医生高建华教授介绍,陈石平的这种怪病在医学上称为“巨大颜面部神经纤维瘤病”,主要病因是17号染色体基因突变,目前没有发现陈石平家族有相关遗传病史。
陈石平的哥哥向记者介绍,他的日常生活基本能自理,尽管体重只有40多公斤,但能做轻微的农活。由于相貌丑陋,他平日很少出门,只读过3年书。陈石平“唔唔呀呀”地操着不太清晰的家乡话告诉记者,由于家境贫困父母双亡,无钱治疗,这病一拖就是33年,现在有机会治疗,他很高兴。
今年5月,台湾佛教慈济基金会义工在山旮旯发现这个“象面人”,继而联系南方医院共同对其进行救助。慈济基金会义工王先生回忆,初次探访陈石平当天下着暴雨,他们和医生先坐3小时车,再下车步行,才走到陈家为其诊治。
在昨日三方携手救治贫困患者签约仪式上,慈济基金会承诺出资总共10万元,首期支付4万元的医疗费用,后期治疗中将续款。和平县政府表示为治疗陈石平尽力而为、不限数额,南方医院也会减免其部分医疗费用。
高建华教授表示,患者手术中大出血将是最大难点。为了控制大出血,将采取介入技术做血管造影,栓塞影响肿瘤的关键血管,另外通过氩气刀“凝血”、低温麻醉等技术提高手术的成功率。据悉,第一期手术将于9月13日实施。